La difficulté d' être comprise!

Oui, c' est très difficile! Ma pupuce est grande, maintenant, elle vient de fêter ses 8 ans, mais elle est très courageuse, et fait très attention,, et ça depuis qu' elle est toute petite! Elle sait qu' elle n' a pas le droit de toucher, ni de manger quoi que ce soit! Quand elle éait jeune, elle était allergique à presque toute la nourriture, elle ne mangeait que des épinards, et des courgettes , et je mixais de la semoule, du couscous, quoi, pour obtenir la consistance de la pomme de terre! Puis, vers 4 ou 5 ans, petit à petit, elle a pu manger certains aliments, sous contôle médical, bien sûr, sauf les oeufs! Mais, elle est allergique aux animaux, sauf aux chiens, maintenant, ( donc elle en a un ), aux acariens, moisissures, poussiéres, pollens, arbres, graminés, et ça, ça dure! Mais surtout, les filles, il vous faut bien hydrater vos enfants, moi, depuis qu' elle est bébé, c' est Exomé**, aux omégas 3 ou 6, je sais plus, en pharmacie, ou la col* crea* d' avè**, ça c' est hyper important. Moi, elle le fait 2 fois par jour, elle a une superbe peau. Je ne lui lave ses affaires qu' au savons de marseille, avec beaucoup de rinçages, surtout pas d' assouplissant! Pas de tapis, ni de moquette, repére d' acariens, attention aux fromages, il y a de l' oeufs souvent sur la crôute( lysosyme, ou E 1105 ), . Avec l' école, on a fait un PAI, ( protocole d' accueil individuel ) sa trousse de secours avec l' anap** doit toujours la suivre, où qu' elle soit! Et voilà,elle ne peut jamais partir en classe de neige ou de mer, donc, avec son papa, on compense un max, et elle le vit très bien!ça fait du bien d' en parler, car les gens me prennent pour une folle de faire autant attention, ils ne comprennent pas que c' est question de vie ou de mort. Grosses bises à vous toutes, les supers mamans! Baronne.

je suis très émue par ta lettre et effrayée...mais qu'à ta petite fille ? cela dit bon courage , car ça n'a pas l'air d'etre évident à vivre au jour le jour Bisss

Bonsoir, Griottine! J' arrive de l' école, et je vois ton message, déjà, je te remercie de t'en préocuper, je vais essayer de t' expliquer. A l ' age d' un mois, elle a eu un terrible eczéma atopique, nous n' avons vu son corps et son visage qu' à l' age de 2 ans à peu près, et donc, elle a dû suivre ce régime alimentaire particulier car elle était allergique à tout!+ tout ce que j' explique + haut : acariens, poussiere, etc..........donc ménage intensif tous les jours, heureusement , j' ai la grande chance de pouvoir rester à la maison . Donc, cuisine spéciale, toute préparée maison (tant mieux, nous sommes très gourmands!)Puis , l' asthme a pris le relais, et ce sont des bronchites chroniques à répétition, avec une machine pour inhaler des corticoïdes 2 fois par jour lorsque ça ne va vraiment pas, sinon, c' est un traitement de fond contre l' asthme 2 fois par jour aussi. En grandissant, elle a quelques allergies qui ont disparues, mais elle en a beaucoup d' autres, malheureusement très importantes qui ont générées déjà des oedémes de Quinke qu' il faut immédiatement stopper, sinon, on va très vite vers le choc anaphylactique, c' est à dire arrêt cardiaque et coma, notamment pour les oeuf, et ce, qu'elle en touche ne serait ce qu' avec le bout du doigt!! Donc, tu comprendras que je fasse tout moi même! Et qu' il faille absolument qu' elle ait sa trousse de secours avec elle, et on ne peux même pas la laisser chez les grands parents, donc, parfois, c' est difficile pour le moral! Enfin, grâce à cette vigilance constante, elle grandit comme il faut, mais c' est son caractère qui est difficile, elle rouspéte sans arrêt, et ça m' épuise! Tu comprendras que je ne veuille plus d' enfants, hein? Sinon, j' aurais aimé en avoir plusieurs ,mais, bon, c' est la vie!Je t' embrasse. Baronne.

je te souhaite à toi et ta puce tout le courage possible....

j'ai également un petit loulou allergique à certains produits alimentaires mais là, je relativise quand je vois les soucis de ta puce.....

amicalement,
zara

je te comprend baranoe et je dit que tu as du courage et ta petite puce aussi car vivre sa (meme si je vie un peu comme sa )
je ne c pas si enzo peux faire des choc anaphylactique mais sa me fais peur si un jours sa lui arrive je crosi que j'en voudrais a l'allergologue qui ne m'aurais pas prevenue
elle me seulement dit qu'enzo devais suivre un regime sens oeufs dans toutes les formes que se sois mais je ne c pas si jamais un jours il en mange dans un gateaux ou autre se que sa lui ferais si sa lui donnerais que des plaques d'exzema ou si sa lui ferais plus
en faite quand enzo manger comme tous le monde il nous fesais de l'exzema severe et des bronchites asthmatiformes donc je ne c pas maintenant cela fais 10 mois qu'il est au regime sens oeufs donc voila
mais je comprend que ta fille est son petit caractere vue se qu'elle vie
et que toi tu sois fatiguer je te comprend aussi
gros bisous baronne

ah la la que d'enfants malheureux et de parents tourmentés...je comprends que la vie ne doit pas etre rose tout le temps ! et il vous faut vraiment du courage...il ya 16 ans j'ai eu des jumelles, la 1ère née avait les jambes qui rentrait en dedans car elle avait une mauvaise position dans mon ventre , donc atèle pendant 8 mois..au bout de 10 jrs de vie, on s'aperçoit qu'elle a un début d'angiome sur la joue gauche, qui atteint le sommum à 3 mois, donc une grosse framboise à 1,5 cm de l'oeil..heureusement , iln'y a jamais eu d'incidence sur sa vue...à 6 ans, nous l'avons fait opérée à Paris, opération qui a très bien marché, mais en tant que maman je vois toujours ctete framboise sur la joue de ma fille..mm si on ne voit pratiquement plus rien, si elle veut dans qqs années, elle pourra se faire faire un point de chirurgie reparatrice, mais bon ...l'autre jumelle, Ambre, est née par siège, donc on a dû la chercher, et le médecin a été forcé de lui casser l'humérus pr le passage, rassures toi tout est rentré dans l'ordre en 2 semaines, c'est fou comme ça se répare bien si petit...à 18 mois, elle nous commence ses crises d'athsme, pour un oui, pr un non, hospitalisation à chaque fois, chambre humide, bref je vais pas pleurer, maintenant se sont de belles adolescentes, heureuses de vivre...mais Ambre en a profité un peu, ralait et pleurait pr rien, on cédait à ses caprices dans la peur qu'une crise se déclenche, à 3 ans on l'a opéré d'une hernie inguinale, dû d'après le chirurgien au fait qu'elle pleurait souvent !! bref, on est passé par des moments pas toujours rigolo, mais je t'assure que je préfère les miens aux tiens..mais je pense que vous ne devriez pas ceder tout à votre fille sous pretexte qu'elle est malade, elle va grandir et devenir une fille capricieuse, nous mm avons compris à temps avec notre jumelle et à présent , elle est adorable... bon courage la bise

par contre , je pense qu'un autre enfant ferait du bien à toute la famille, et surtout à sa soeur qui apprendrait à partager, aurait un compagnon de jeu et un petit bout à s'occuper... ça peut vous etre benefique à tous...

Bonjour Chipie, et Baronne

Je suis de tout coeur avec vous parce que je sais à quel point une allergie peut être dangereuse quand elle est à ce point.

J'ai vécu une petite anecdote émouvante, il y a deux ans... J'allais chercher exceptionnellement mes enfants à la maternelle un après midi, et comme c'était l'heure du goûter, j'avais pris avec moi quelques petits gâteaux fourrés pralinés... Une amie me demande de passer prendre une mamie qui avait la garde d'un autre petit enfant pour l'amener à l'école avec moi...

En voiture, nous parlons, je lui parle du petit goûter pour les enfants, patin, chiffon et tout et tout... Nous prenons les enfants, montons dans la voiture, puis je propose aux enfants un gâteau, puis en m'adressant au petit garçon de 4 ans, je lui demande si il en veut un et il me répond, hésitant "Je suis allergique aux arachides ..."

Mon sang s'est glacé, vraiment ! La mamie à côté de moi, planait complètement et j'ai pris tout de suite l'ampleur de ce qui avait failli se passer ! Comment un petit bonhomme comme çà pouvait avoir une conscience et un réflexe aussi grand, c'était énorme... j'étais à la fois horrifiée de ce que j'aurais pu faire comme erreur sans savoir, et émue de cette "conscience" que ce petit garçon avait de son problème... Je me suis excusée, et je l'ai félicité, vraiment !

Moi je dis chapeau à la maman de ce petit garçon, bravo ! Bravo pour avoir su lui apprendre. Je suis intolérante au gluten, mais rien à voir avec les allergies classiques, je ne risque pas l'oedème de quinke. Par contre, j'ai des amis qui sont allergiques gravement et je sais que c'est une attention de tous les jours, et... la preuve en est... on ne peut vraiment jamais faire confiance qu'à soit même... et ne l'oubliez pas : à votre enfant ! Si il apprend suffisamment tôt à faire attention, il saura se protéger de lui même.

Bon courage à toutes les mamans qui ont des enfants malades... et, Baronne, ne culpabilise pas de l'attention que tu portes à ton enfant, tant qu'ils sont jeunes ils en ont besoin et quand il grandira, il sera de plus en plus autonome et tu pourras enfin souffler... Il faut de la patience mais çà viendra.

Ma fille fait de l'asthme, elle a 7 ans, et seulement maintenant, elle sait me prévenir quand sa respiration se détériore... c'est un grand soulagement, çà a été long, mais çà vient ! Courage à toutes les deux !

pour se qui est d'enzo il n'est pas capricieus et ne pleur pas pour avoir quoique se sois mais il est souvant fatiguer la il a fais sa visite des 2 ans un peu en retard car il a ete pas mal malade au mois de decembre donc il la fais se soir et a perdu du poid au lieu dans prendre alors le medecin ma dit que je devais le faire boir car il avais du se desidrater mais je lui est dit qu'il fesais que sa de boire alors la je ne comprend rien mon fils maigri c grave je n'aima pas sa j'ai l'impression de mal le nourrire pourtant il mange bien appar le matin il ne bois qu'un biberon de chocolat mais vue l'heure ou il se leve (car on ne travaille pas ) c lui qui viens nous reveiller et se vers les 9h30 / 10h alors je me vois mal lui faire un bon dejeuner pour qu'il ne mange plus a 12h
mais bon c vrai que les allergies c grave mais vue le nombres d'enfants qui en souffre je ne comprend pas pk les fabricant et les medecins ne fons pas plus attention , les fabricant dans leur etiquetage pour rendre la vie plus facile au parents et les medecins de faire depister les allergie plus rapidement et non attendre que l'enfants souffre trop longtemps
en parlant de refaire un enfant je comprend baronne quand elle dit qu'elle n'en vois pas d'autres vue se que sa filles vie j'en voudrais pas non plus trop peur que le 2eme sois pareille
bye

Re bonjour,

L'invitée précédente, c'était moi mais mal connectée...

Avoir un autre enfant ? Non, il n'y a pas de fatalité ni de raison que ce soit pareil, mais si vous n'êtes pas prêtes, alors attendez, il n'y a pas d'urgence ni d'obligation.

Avec l'âge, quand l'enfant grandit, çà devient en général plus facile.

Courage !

Nath

enzo n'a que 2ans et je ne c pas si il c se qu'il lui arrive je lui dit qu'il na pas le droit au oeufs et lui fais voir les dessins des oeufs mais comment peut il comprendre que des oeufs il y en a dans presque tous sa je ne c pas
c dure de le voir manger differament que les autres mais je ne le fais pas voir pour ne pas qu'il se rend malade et surtous qu'il culpabilise
a quel age peut il comprendre sa
ou que dois je faire pour qu'il se rend compte du mal que sa peut lui faire

Tu sais Chipie, je crois qu'on apprends beaucoup aux enfants par la répétition...

Les instituteurs leur apprennent souvent comme çà. Si tu lui dessine un oeuf, je ne crois pas qu'il fera la relation avec ce qu'il mange, je ne sais pas s'il fait la relation entre un gâteau et le fait qu'il y a de l'oeuf dedans...

Tu vas lui répéter plusieurs millier de fois qu'il ne peut pas manger si, pas manger çà... il te posera des questions ou de toi même, tu lui diras, parce qu'il y a de l'oeuf.
Même si il ne fait pas la relation avec l'oeuf en lui même c'est quelque chose qui peut-être deviendra automatique. Comme ce petit garçon de 4 ans... je crois qu'il m'a répondu par réflexe... "gâteau ?" Il m'a répondu qu'il était allergique, mais je ne sais pas si il savait exactement ce que çà entraine...

Tu ne peux pas attendre pour l'instant que ton enfant se "responsabilise", juste lui donner un "réflexe".

Quand mes enfants me proposent de partager leur pain ou gâteau, je leur réponds toujours, non, je ne peux pas en manger... Mon fils de 5 ans me dit depuis qu'il sait prononcer le mot "Pourquoi, y a du gluten ?"
Il ne sait pas ce que contient le pain, mais maintenant, il réponds du tac au tac "Y a du gluten ?"

Il faut je crois, répéter, régulièrement, chaque fois que tu le peux, de la manière la plus simple possible, mais tant qu'il sera petit Enzo n'aura pas la notion de danger pour sa santé... Je pense qu'il faut plus le conditionner en attendant l'âge ou il comprendra...

Et surtout, ne pas culpabiliser, s'il vous plait les filles ! Personne n'aimerait être à votre place et personne mieux que vous ne peut sentir ce qu'il faut dire ou faire ! Ayez confiance en vous avant tout et vous donnerez confiance à vos petits !

Bises

vraiment vous etes toutes des mamans admirables...quand nos petits s'écorchent le genou, nous en faisons tout un drame, mais d'autres enfants souffrent continuellement ..vous etes tous très courageux et en mm temps il faut s'occuper de ces bouts de chou..mais en mm temps ils ne doivent pas faire de vous se qu'ils veulent, nous avions le mm problème(à un niveau bocou moins grave ) avec Ambre qui était hospitalisée pr l'athsme, quand nous partions nous l'entendions hurler "maman" du parking de l'hopital...elle était devenue très capricieuse, le médecin nous a mis en garde de ne pas ceder au moindre de ses désirs...à présent, elle ne souvient plus de rien (les perfs dans la tete , dans le cou..la bache plastique sur son lit à barreaux..) sauf du grand monsieur noir..en effet, son pédiatre était camerounais...

Tu as raison Griottine ! Ma fille était devenue très capricieuse, suite à ses hospitalisations... Elle se roulait par terre dans les magasins en hurlant (si, si, même à moi, çà m'est arrivé !) Mais j'attendais déjà mon fils et ses caprices ont continués après la naissance de son frère... la jalousie jouait beaucoup !

Comme tu dis, j'ai tenu bon, quelques fessées mémorables... et maintenant ma fille est adorable, elle et son frère s'adorent et franchement, (çà c'est un clin d'oeil pour Baronne et Chipie), c'est un réel bonheur de les voir jouer ensemble et de les voir entretenir une complicité...

C'est que du bonheur d'avoir deux enfants, malgré les maladies et aussi : çà permet de RE-LA-TI-VI-SER pour la maman et pour l'enfant malade, de se construire en dehors de la relation (très forte) avec maman...

Allez, quelques bonnes résolutions pour 2005 ?

Nath , (je m'appelle aussi Nathalie) je suis entièrement d'accord avec toi vous etes déjà tellement sollicités par la maladie de vos enfants, et c'est normal de vous occupés d'eux mais il ne faut pas non plus se "faire bouffer" par eux..plus tard ils ne se souviendrons mm pas d'avoir été rouspété pr telle ou telle chose .. et vous ça vous aura fait du bien ..la relation d'une maman avec son petit malade est tellement fusionnelle qu'on pense qu'un autre enfant n'aura pas sa place, je pense plutot le contraire, je le redis pr le bien de tous...bien sur je ne vis pas cela , je parle juste de ma petite expérience personnelle avec des jumelles qui avaient des petits embetements BB, mais de loin moins grave que vous..j'espère que personne ne se vexera de ma "rigidité", sinon je m'en excuse.....mais comme dit Baronne, on comprends la difficulté d'etre parent avec le mal qu'à votre enfant...

Baronne et vous toutes mamans dévouées, très bonne journée avec vos petits bises si je peux vous aider....

33f
Ce qui a de plus difficile avec les allergies alimentaires c'est quand on croit avoir tout bien fait / tout bien préparé sans allergènes et puis que le petit fait une réaction!!!!......là, mes nerfs en prennent un coup !!!!!....

Pour ce qui est des étiquettes des fabricants, tu as tout à fait raison chipi, une fois sur deux....l'étiquette n'est pas complète et quand j'appelle, on me répond souvent : traces possible.....Il pourrait faire un effort et utiliser des lignes de production garantie "sans" traces possibles.....comme le fait par exemple Nestle pour son cacao !!!!!!.......c'est du pur chocolat sans traces possible d'oeuf ni de lait ........et grâce à eux, j'arrive à faire de délicieux gâteaux au chocolat à mon petit loulou.....



Bonne joirnée à vous toutes,
zara
600

Bonjour, les filles!!!! En allumant l' ordi, ce matin, Wouahououou!!! Tous ces messages! Merci superoinette!J' ai l' impression d'être moins seule! Vous avez toutes vos ennuis, également, hein? On se sent plus solidaires, et même Vanessa est contente de voir qu' il y a pleins d' autres enfants qui ont des allergies comme elle, même si elle le savait déjà, là , c' est plus concret!Merci! Comme je le disais hier, je ne veux pas d' autre enfant, car d' après les médecins, il y a de très fortes probabilités q' il ait également des problèmes, et franchement, on ne veut pas revivre cela, d' autant plus, et je n' en ai pas encore parlé hier, que l' accouchement c' est très très mal passé! Nous avons failli mourir toutes les deux à cause le l' irresponsabilité d' un jeune chef de clinique qui s'occupait davantage de plaire aux infirmières que d'une pauvre femme d' age "mûr " (31 ans ) qui allait donner naissance, pour la première fois, à un gros bébé (4 kg ), et qui aurait nécéssité une césarienne, au lieu de nous laisser crever à petit feu toute le journée et une partie de la nuit, avant que, Môssieur ne réalise la gravité de son acte (ALAIN D. , si tu me lis, je te salue , je pense très souvent à toi!!)Mais en ce qui concerne les caprices de ma pupuce, nous ne lui laissons rien passer! C' est pour cela que ça rouspéte souvent à la maison, car on ne céde pas.Sinon, ce serait la facilité, et il faut qu' elle comprenne que ce dont elle souffre ne lui permet pas tout! Sinon, elle est très émotive, angoissé pour un rien, pas égoïste du tout, par rapport au partage avec d' autres enfants, elle est très généreuse, on l'a fait participer à beaucoup de causes humanitaires, elle est toujours prête a aider selon sa tirelire ,là elle prépare un colis pour des enfants sénégalais, quand on voit ça , avec mon mari, on se dit qu' elle a déjà compris le sens de l' existence! De plus, à l' inverse de ses copines, c' est une des rares à ne ressentir aucune jalousie , alors que ,paradoxalement, les autres sont jalouses d'elle! Vous y comprennez quelque chose, vous????!!!Bon, je vous souhaite du courage à vous toutes, merci Griottine, Chipi, Zara, et Nat, de vos messages, j' éspère que je n' ai oublié personne, sinon, je vous prie de m' excuser!Bon, je pars à la chasse aux acariens, maintenant. Bises! Baronne.

Entièrement d'accord avec toi !

D'ailleurs c'est ce que je voulais dire en parlant de ma propre expérience... quand ma fille a été hospitalisée pour la première fois, mon fils allait naître quelques mois après et je confirme : Cà nous a apporté, à moi, à ma fille et à tous que du positif !

Mais quand on veut tellement bien faire... difficile d'imaginer se "reposer" un moment... il le faut pourtant, tu as raison, il faut savoir ne pas se faire bouffer et d'ailleurs, on apprends bien plus tard que les enfants ne nous en demandent pas tant, et qu'on se punit soit même !

En tout cas, je sens que 2005 est une année propice aux bébés !

La chasse aux accariens !!! Je connais, alors bon courage... Le temps n'est pas idéal, mais quand il faut le faire... (çà me fait penser que je suis en retard sur le mien... hum, hum...)

Ne rien passer aux enfants, c'est très dur, très dur de se poser sans cesse en gendarme alors qu'il est tellement plus facile de renoncer et de céder !

Vraiment bravo pour ton courage, Baronne, et gros gros bisous à ta puce !

pour info
il existe aujourd'hui des protocoles pour que la future maman bénéficie d'une prise en charge préventive dés le début de sa grossesse (allergologie hopital central nancy) cela doit exister dans d'autres services également afin d'éviter les risques pour le bébé à naitre

pour ma fille j'utilise du cerat de galien modifié une préparation recommandée par le service hospitalier de nancy c'est une créme hydratante à mettre aussi souvent que nécessaire je peux donner la composition si vous le souhaiter et d' l'huile de vaseline que je mets dans l'eau du bain (notre eau est très calcaire) cela hydrate bien la peau

les allergies empoisonnent la vie de nos enfants mais à la maison on essaye d'en parler le moins possible car cela tourne à l'obsession à la fin c'est invivable il y a plein d'activités qui sont interdites à nos enfants
la piscine l'équitation les tapis des gymnases pendant le sport les balades en plein air en forêt à certaines période de l'année j'en passe meme les livres de la bibliothéque qui sont de véritable nid de moisissures et d'acariens (je les mets au congélateur cela les détruits) idem pour les peluches

il y a plein de trucs du mm ordre on pourrait peut être les partager
courages à tous et toutes
valie57

Si les modérateurs veulent bien laisser le lien, il y a là un article très intéressant sur les difficultés quotidiennes des familles confrontées aux allergies alimentaires

https://www.prevention-allergies.asso.fr/difficultes.html

merci très interessant l'article

pour ma part certains médecins m'ont mm dit d'aller voir un psy car si ma fille allait mal c'était de ma faute je lui "bouffe son oxygéne" m'a t'on dit...sic que j'étais une mére trop accaparante re sic j'en passe

bin non ce sont des allergies multiples alimentaires et autres (pas la peine de faire la liste elle est trop longue ) et depuis les évictions tout va bien .... tant qu'elle est dans son domicile ceux qui connaissent comprennent les autres pas toujours parce qu'ils pensent elle n'a plus rien donc c'est guéri pas si simple hélas

courage à tous et toutes
valie57

sa me fais pensee a un truc quand on a sus se qu'enzo avais on regarder toutes les etiquettes et un jours il etais avec moi et on fesais de grandes courses , enzo me demande un gateaux et j'en avais pas sur moi donc on est aller au rayon gateaux j'ai rien trouver pour lui donc rayon dietetique et la j'ai trouver deqs gateaux de regime sans oeufs et les seuls qu'il y avais enfin vue que je ne'etais pas encors experte je n'avais pas trouver autre choses , bref une femme est passer a cote de moi et ma vue donner un gateau a mon fils et ma dit mais jeune fille (car je fais plus jeune que mon age) vous etes enrain de donner un gateaux de regime au petit c pas bien il y a un rayon gateaux plus loin pour lui
je l'ai regarder et lui est dit que deja d'une cela ne la regarder pas se que je donner a manger a MON FILS et que si je le fesais c'etais pour une resond et une bonne
de la elle ma regarder comme si je sortais d'un asil
sa ma ennerver et je lui est tourner les talons
sa me fais bien rire maintenant mais sur le coup je ne rigoler pas et me demander se que les gens avais dans la tete pour s'occuper de se qui ne les regarde pas

re re re
j'ai une petite question
voila baronne tu parle de choc anaphylactique
quand l'allergo lui afais les test elle nous a envoyer les resultats et je voulais savoir si avec :
Dermatophagoïdes Pter:2/20
Dermatophagoïdes farinae:2/15
Blanc d'oeufs:5/20P
Jaune d'oeufs:4/10
Temoin positif:4/20
si enzo au cas ou il mangerais de l'oeufs sous une forme que se sois est ce quz'il risque dans faire un????
c une question qui me traine dans la tete depuis longtemp
j'espere que tu as compris ma question???
bisous