La galactosémie

Merci pour ce témoignage.
Je ne connaissais pas cette maladie et je suis en train de surfer vite fait - peut-être trop vite fait d'ailleurs - sur internet.
D'où il ressort de certains articles que le lait de vache ne serait bon que pour ... les bébés des vaches, donc les veaux.
ça n'est pas la première fois que j'entends ce message-là d'ailleurs.

Peux-tu nous donner quelques recettes d'aliments pour remplacer le lait de vache au niveau calcium. Je suis sûre que beaucoup ici en seraient preneuses (et preneurs...).

Est-ce que tu fais partie d'une association de galactosémiques ?

En tout cas, c'est vrai que tu as eu de la chance car normalement, si j'ai bien compris, c'est dans les 10 premiers jours de vie qu'il faut agir pour éviter les complications.

@ +

Coucou Lola 78,
Alors, je vais essayer de repondre a tes questions.
Non, je ne fais pas parti d'une association. D'ailleurs, c'est en surfant que j'ai vu qu'il en existait!
Et pour les recettes sans lait de vache... J'essaie de faire mes petits plats comme par ex la pizza (comme ça je sais exactement ce qu'il y a dedans! )
J'aime faire la tarte au thon, mes quiches...et pour remplacer la creme ou le lait, je mets de la creme de soja sans lactose. C'est la meme consistance et c'est vegetal (donc meilleur!)
Aussi, je fais mes courses et decouvre quelques fois des plats auxquels j'ai le droit mais je regarde tout le temps la composition car ça change tout le temps!
J'ai decouvert chez Picard des glaces sans lait (donc au soja) en batonnet au choco et vanille (trop bien). Par contre il ne faut pas que j'aille chez MacDo car les pains sont au lait...
A bientot et surf bien.
Ced

Merci pour tes explications.
@ +

J'ai aussi la galactosémie! ça fit du bien de pouvoir entendre des gens qui, comme moi, l'ont aussi! A l'école ou je suis, personne ne la connaissait! Merci pour vos témoignage =)
Heureusement que vous avez pu être sauver de votre foie, mais je crois que, lorsque le foie se détruit, c'est une cyrrhose... =)

Stéphanie, 16 ans
(galactose8

Bonjour Stéphanie.
Sympa de poster ton message.
Entre toi et Cédrout, vous allez peut-être pouvoir alimenter ce post avec des recettes, des astuces et des témoignages ?
ça serait sympa pour tout les autres dans votre cas.

Bonjour a tous,

J'ai 2 soeurs et un neveu qui sont galactosémique, l'une a 44ans et l'autre 31 et mon neveu 10ans.
Pour notre part on a tous été suivi après la découverte de la maladie chez ma soeur de 44 ans ( ou il y a eu des dégats de fait du à la méconnaissance de la maladie à son époque), ce qui a limité les dégats pour ma seconde soeur qui a été dépisté tôt, et mieux encore pour mon neveu.
Juste pour rebondir sur ce qu'a dit invité concernant le déficit en calcium, vous pouvez en trouver en grande quantité dans l'emmental. Vous pouvez aussi prendre des yaourts au lait de soja et qui sont a différend parfum...
Fût une époque ou personne ne parlait de cette maladie, car il n'y avait pas les connaissances et peu de moyen de communication, mais aujourd'hui sachez que vous n'êtes plus seul.
Cordialement

SAID

coucou,je m'apelle Edouard et la galactosémie est entré dans ma famille avec mon fils, né en 1972. mon premier enfant"une fille''est née en 1964 et est morte à 14 jours dans le sein de sa mère, d'une jaunisse pousée nous a t'on dit à l'hôpital. les deux filles suivantes 1965 et1966 ont vécu et continue de vivre normalement, puis avec le fiston cité plus haut, voilà que les mêmes symptômes recommencent; et c'est grâce a un professeur de l'hôpital de Versailles, qui a mis un nom sur sa maladie que mon fils est toujours en vie. Son alimentation sans lait , même sans soja qui lui est interdit, n'a posé de problèmes qu'au début en tant que nourrisson. l'éventail est large de produit sans lactose et sanc galactose. Sans être RAMBO!.. il est bien proportionné, et en bonne santé, et ne ressent aucune frustation alimentaire. Il faut cependant toujours lire les composants alimentaires pour éviter toute intoxication.

Edouard, merci pour ce témoignage émouvant de par la perte de votre fille, mais aussi témoignage d'espoir, la vie de votre fils le prouve.

bonjour a tous ,je decouvre ce forum :notre fils a 8MOIS ?IL EST GALACTOSEMIQUE depuis sa premiere semaine avec une prise en charge assez rapide.je decouvre qu'il y a plein de solutions a cette maladie pour l'alimentation meme si de nombreuses questions demeurents.savez vous s'il a deja été fait au niveau national un recencement des personne galactosemie .merci

Bonjour tout le monde, je suis en dernière année de puériculture. Mon examen de diététique se porte sur la galactosémie. Il faut que je fasse un goûter pour un enfant qui est âgé de 1 an. J'ai un peu de mal à le réaliser. J'aimerai un peu t'aide pour me mettre sur la bonne voie, c'est pour cela que je poste mon message... Bonne journée

Bonjour à tous! mon petit est aussi atteint de la galactosémie. A sa naissance il était bien jaune mais les infirmières disait qu'il fallait le mettre souvent à la lumière du jour, bref 2 semaines plus tard mon petit à eu un furoncle, il a été hospitalisé et sortit 4 jours aprés en me disant que c'était a cause de l'hygiène et pendant le séjour à l'hopital j'avais remarqué que ses testicules avait un peu grossi mais on m'avait dit c'étais normale.
2 jours plus tard le ventre de mon petit avait gonflé et on voyait trés bien les veines, je l'emmène à sa visite chez le pétiatre qui me dit encore tout est normale!
2 semaines plus tard je vais voir un autre medecin au centre de protection infantile qui me dit que le ventre est normale et que les testicules non qu'il a une hydrocèle important alors elle me prend un R.D.V pour une radiographie des testicules qui sera dans 1 mois mais elle dit "maman si tu n'est pas rassuré pour les testicules va au urgence"donc je rentre en me disant que mon fils va bien et que je m'inquiète à chaque fois pour rien, mon concubin revient du travail et je lui raconte mais il n'est pas rassuré et me dit qu'on l'emmène aux urgence donc on l'emmène et le medecin des urgence m'apprend que le ventre de mon petit est anormale et trop baloné! alors on le rehospitalise et on lui fait bilan sanguin qui disait qu'il a une anémie tres importante, une infection et une ascite!on lui a fait une ponction et ils ont retiré 4ml de liquide ascite!
il est resté hospitalisé une semaine puis la nouvelle pédiatre a laissé mon fils sortir qu'il allait mieux avec le lait pepti junior un lait diététique en attendant les résultats du bilan.
1 semaines aprés je vais à la visite chez le pédiatre et ils ne savent toujours pas se qu'il a mais qu'ils ont une suspicion de galactosémie.
Et là a ma dernière visite on me dit que mon bébé est atteint de cette maladie et que c'est héréditaire et qu'ici en Polynésie française ils n'ont que 2 cas atteint de cette maladie dont mon petit bout de chou!
Une maladie dont nous n'avons jamais entendu le nom et ne savons pas d'ou ça peut venir.
Voila l'histoire de mon fils et de sa maladie.