Régime pour phenylcetonurie

salut

je vais demandé à ma mère car mon frère a eu cette maladie et il est maintenant guéri.
Une petite quesiton (je ne veux pas me montrer trop indiscret). Avez-vous déjà réfléchit comment aborder ce sujet un peu plus tard. En effet, j'ai en tête la question que mes parents avaient posé au médecin qui s'était occupé de mon frère quand il était petit (il a maintenant 33 ans et ça fait presque 13ans qu'il est guéri). Il lui avait demandé si on devait se cacher pour manger les aliments auquel il n'avait pas le droit ou si il fallait qu'il comprenne.

Voilà, j'espère que cette question ne te rendra pas mal à l'aise, en attendant d'avoir des infos par ma mère, je vous souhaite à toi et à ton épouse bon courage et bisous à vos deux petits.

amicalement

merci bcp !!!
Je ne pense pas que je doive me cacher;
Je lui expliquerais ,on avisera au moment voulu
bonne journée
mylene

Bonjour,
je suis une jeune femme atteinte de la phénylcétonurie hypoprotéiné. Aujourd'hui j'ai vingt trois ans. Si vous voulez parler de cette maladie je peu vous écouter, je sais que je ne vous connai pas et vous non plus mais je sais que pour les parents se n'est pas facile non plus et encore plus si c'est une fille qui porte cette maladie.moi ma mére a eu beaucoup de reproche comme quoi elle était une mére indigne a cause du régime que j'ai du faire jusqu'a l'age de 8 ans. Aurevoir

bonjour moi aussi g un petit garcon de 15 mois qui a une phénylcetonurie

j'aimerai bien aussi avoir quellque recette merci

bjrs je m'appelle isabelle et ma filieulle est atteinte de cette maladie,je voudrais savoir comment votre frere à été guéri merci de bien vouloir m'expliquer,ce serai gentil.

Bonjour je suis moi meme phényl, on ne peut pas guerir de cette maladie, j'ai 20 ans et elle est toujours la et elle y sera toujours, y faudrait juste un miracle mais sincerement je n'y crois pas.
Bon courage a tous.
Mathilde

Merci Mathilde pour ton message!

je suis phénylcetonurique, j'ai 22 ans, et en effet, à part un miracle, je ne vois pas ce qui peut nous guérir...
il faut cependant se tenir au courant, car la recherche avance, et même si je suis mal placée pour dire ça, ne pas désespérer!
ce n'est pas une maladie mortelle, mais elle reste une maladie sérieuse, pas toujours évidente au quotidien.

quoi qu'il en soit, même si je n'ai pas envie de me considérer comme malade, qu'il est bon de se rencontrer, et d'en parler entre nous!
bonne continuation à tous.
a bientot.
Fanny

Bonjour Mathilde, Fanny, ...

J'ai mes 2 premières petites lucioles, Justine 7ans et Agathe 2 ans qui sont elles aussi phénylcétonuriques. Ma 3ème, Violette 1 an, n'a rien du tout...

Après Justine, combien même j'avais toujours souhaité avoir 3 enfants, j'ai eu une sorte de gros blocage. Je n'arrivais pas à concevoir que je prenais en connaissance de cause, le risque de "redonner" cette fichue maladie à mon autre bébé... et puis et puis notre merveilleux médecin, spécialiste de cette pathologie, nous a fait la promesse que dans 10 ans il y aurait un médicament qui permettrait, à défault de manger viande et poisson, de consommer lait, gateaux, pates, etc...

Vu notre passif avec ce docteur ("récupéré Justine en catastophe a 2 mois car médecin référent ne nous avait pas averti...), je ne peux imaginer qu'il m'aurait menti... et puis il m'a aussi dit que pour elle se serait dur de se dire qu'elle n'aurait pas de soeur ou frère car on ne souhaitait pas qu'ils soient comme elle (et ça c'est très dur à entendre car ce n'est pas comme ça que nous on résonne mais elle si, probablement...).

Et Agathe est arrivée, petite "Phé" aussi, au grand bonheur de Justine! Oui, elle n'était plus tte seule (alors qu'elle assume et vit totalement bien sa "maladie", pour l'instant).

Je voulais juste, si ça ne vous gêne pas trop, vous posez cette question, à vous, toutes les deux les filles, cette question,cette douleur de maman, qui est toujours là dans mon esprit : comment ressentez-vous cette "différence", est-ce que cela vous "pourri" (je suis désolée de parler comme ça mais j'ai tellement peur pour mes puces, la vie n'est déjà pas toujours marrante et je les ai en plus désavantagées dès le départ) ou vous a pourri la vie pendant l'adolescence ?

Excusez-moi encore d'avoir été aussi longue, le soir on est toujours plus enclin à parler...

A bientôt, je l'espère sincèrement.

Anne

...et un petit coucou à Chocopop,

Nous nous étions déjà rencontré via le site des Feux Follets... il y a quelques années (les toutes premières... )... et je n'ai pas été très liante dans le sens où j'avais à ce moment là, et encore un peu maintenant je crois (malheureusement pour Justine et Agathe peut-être), besoin de prendre un peu de la distance avec "la maladie", besoin de faire comme si tout allait bien, dans le meilleur des mondes...

Anne

ma petite soeur est phenyl aussi ellez sur le site de l'association des feux follets, vous trouverez bocoup de reponses a vos questions, quand elle etait bebe on s'en posait beaucoup mais aujourd'hui elle a 8 ans, elle sait parfaitement la maladie qu'elle a et pourquoi elle ne peut pas tout manger. A bientot

salut à tous.

j'ai lu vos quelques messages. Je m'appele Isabelle j'ai 31 ans et je suis phénylcethonurique. J'ai suivie un regime jusqu'à mes 6 ans et un suivi annuel. J'ai une petite fille de 4 ans et pour qu'elle soit en bonne santé j'ai dû reprendre le regime pour prepare la grossesse et durant la grossesse pour maintenir mon taux en dessous de 5 mg de phé. Ce n'est pas une maladie dont on guerri mais on peux vivre avec.

bonjour ,
Je suis maman d'un petit phenylou de 3 ans.
je suis preneuse de toute recette pour pcu.
n'hésitez pas à me contacté,je suis en ce moment à la recherche de tout les produits dit "autorisé" qu'on trouve dans le commerce.

barbara.ceschini@gmail.com
Compiègne Oise

cc
Je voulais juste dire que jsuis moi meme pcu, j'ai 28 ans et je voudrais rassuré toute les mamans de pcu inkiete car pour moi ma maladie ne m a jamais empecher de vivre, certes le regime de l enfance est difficile et reprendre le regime pour avoir un enfant sera tres dur mais pour le reste je suis comme toute personne normale ! Mon ptit frere a lui aussi la pcu, il a été au regime jusqu à 5 ans et aujourd hui n'a plus aucun souci a se faire ! Alors arretez d inquièter ces jeunes mères, la pcu n empêche pas de vivre normalement si le régime de l enfance est bien suivi !

bonsoir je m'appelle hind je vie en Algerie mn petit frere de 18mois a cette maladie et je voudrais avoir les recettes et le regime spécial pour ses malades psq en Algerie elle est trés rare cette maladie et il prend meme pas en charge ses petits là merci de votre aide

Bonsoir a tous
Je suis phénol également et j'ai 21ans et suis en 2ème année de fac de psychologie. Je vis très bien avec mon régime je m'adapte à toute situation et n'est jamais rencontré de contraire! Tout ça pour dire qu'il ne faut pas craindre pour l'avenir des enfants phenyl!

Bonjour à tous! J'ai une puce de cinq mois qui est phénylcétonurique (mon troisième bébé).Elle est suivi à Reims. actuellement son taux tourne autour de 4,4 /4,5 et je trouve cela élevé. Dites moi si je m'inquiète pour rien?
Sinon j'ai lu que certain(e)s d'entre vous ont arrêté le régime vers 6 ou 8 ans! concrètement qu'est ce qui a changé?
Merci d'avance pour vos réponses et je pense que d'autres suivront